Encontro sobre Síndrome de Edwards acontece nesta segunda-feira em Ijuí

Com o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a Síndrome de Edwards, a Apae de Ijuí vai realizar nesta segunda-feira à tarde, em parceria com a Associação Síndrome do Amor, sediada em Ribeirão Preto, São Paulo, momento de discussão sobre o tema. A programação, na própria Apae, inicia às 14 horas. Haverá palestra com o voluntário da Associação Síndrome do Amor, Eloir Torres Haas (foto).

Toda comunidade pode participar gratuitamente. A Síndrome  de Edwards é uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18 e é a segunda mais frequente no Brasil, logo após a Síndrome de Down. Segundo a literatura, essa síndrome é considerada “incompatível com a vida”, o que tem gerado muita polêmica, diante de diagnósticos cada vez mais precoces. “Muitas famílias têm recebido a sugestão de alguns profissionais da saúde, para que interrompam a gestação.  Mas,  nos últimos anos, tem-se observado uma expectativa de vida muito maior, sendo que no Brasil existem adultos chegando aos 30 anos e vivendo felizes com suas famílias”, observa o voluntário da Associação Síndrome do Amor.
 

É justamente com o objetivo de clarear alguns aspectos sobre a Síndrome, que foi criada uma data para informar e sensibilizar para essa questão. No Brasil, o 6 de Maio foi escolhido para ser o Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (Trissomia do Cromossomo 18). “Esta data foi, inclusive, instituída por lei este ano no estado de São Paulo e tem projeto em nível federal em tramitação no Senado Federal”, informa Eloir.

A criação do Dia é resultado da luta e da movimentação de forças realizada pela Associação Síndrome do Amor (Asda), com sede em Ribeirão Preto -SP.  “A Asda acompanha famílias que têm integrantes com a Síndrome de Edwards, em diversas cidades do Brasil e do exterior, nas diversas etapas da vida: bebês, crianças, adultos, e mesmo durante a gestação”, explica o voluntario.

A Apae de Ijuí, segundo Eloir, une-se a este movimento, já que tem por missão promover e articular ações de defesa dos direitos e prevenção, orientações, prestação de serviço, apoio à família, direcionadas à melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência e à construção de uma sociedade justa e solidária. E, não por acaso, seu símbolo (a margarida) está ladeado por duas mãos em perfil. Uma em posição de amparo e a outra de orientação”, pontua.

Eloir  reitera, ainda, que para maior mobilização e sensibilização das pessoas para esta condição,  haverá ações em todo território nacional entre os dias 06 e 12 de maio deste ano. "E Ijuí não poderia ficar de fora e, com o apoio da Apae, estamos realizando essa importante discussão", resume.