Família de Cruz Alta cria vaquinha online para arcar com os custos de cirurgia da filha, portadora de síndrome rara

A pequena Alice, de Cruz Alta, tem oito meses e já precisou enfrentar algumas batalhas para garantir melhor qualidade de vida, em decorrência de ser portadora da Síndrome de Crouzon, condição genética que causa a má formação do esqueleto crânio facial. Atualmente, a síndrome não oferece riscos à criança, e sim as complicações que podem surgir com o passar do tempo.

Juliana Schettert, mãe de Alice, explica que ela e o marido perceberam a anomalia aos dois meses de idade da filha. “Começamos a desconfiar que tinha algo de errado quando ela abriu os olhos aos dois meses”, relata. Um dos principais sintomas de Crouzon é justamente o hipertelorismo ocular, espaçamento significativo dos olhos.

O diagnóstico veio depois de consulta com uma médica geneticista de Porto Alegre, para qual Alice foi encaminhada pela própria pediatra. Segundo a especialista, a síndrome foi causada por uma má formação dos ossos da cabeça, durante o período da gestação.

Agora, Alice aguarda pela realização da primeira cirurgia, sob supervisão de um cirurgião plástico, em Porto Alegre. O procedimento vai ser realizado na parte de trás do crânio, a fim de aliviar a pressão intracraniana. Cada lado vai receber um distrator osteogênico, com parafusos que serão movimentados todos os dias para garantir que o cérebro não ceda à pressão dos ossos.

De acordo com Schettert, este primeiro procedimento precisa ser realizado entre os seis e oito meses de vida, mas há uma fila de espera. Alice já está com quase nove.

Síndrome de Crouzon

A Síndrome de Crouzon é uma doença genética rara, que ocasiona o fechamento prematuro das suturas do crânio. Em recém-nascidos, é possível perceber a abertura gradual da moleira, que provoca deformidades faciais, como o afastamento dos olhos e alterações na mandíbula e no céu da boca.

O aumento da pressão intracraniana também pode desencadear complicações neurológicas, auditivas e oftalmológicas. Por isso, o diagnóstico precoce e o acompanhamento médico multidisciplinar são essenciais para garantir melhor qualidade de vida à criança.

O tratamento também envolve a realização de cirurgias de correção ao longo da vida.

A família de Alice criou uma vaquinha online para quem quiser contribuir com os custos dos procedimentos, consultas, exames e deslocamento até a capital.

O link pode ser acessado aqui: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-alice-juliana-neis-schettert